Visión General - Asociación de Pacientes
Súmate a nuestra plataforma SerPaciente, asociando tu organización a la causa que defiendes y, al mismo tiempo, recopila datos de tus pacientes sin costo alguno.
Cómo funciona la plataforma SerPaciente
SerPaciente permite que personas de todas partes del mundo compartan entre sí las experiencias que han tenido con sus enfermedades, todo a través de datos protegidos, los cuales son almacenados con toda la seguridad y privacidad posible. Todos los datos recolectados se vuelven anónimos y son llevados a una base de datos única para ser compartidos con investigadores y asociaciones de pacientes. Así, se permite que la nueva información y conocimiento aumenten la eficacia de los tratamientos de las enfermedades.
A través de las comunidades de pacientes, se facilita la defensa de la causa de los pacientes hecha por las asociaciones; además, se permite que los pacientes descubran cómo otras personas con sus mismas condiciones manejan su propio tratamiento.
Las Asociaciones de Pacientes interesadas deben:
- Ser una asociación sin ánimo de lucro que abogue por determinada enfermedad, un grupo de defensoría o una institución médica que sirva a una o más comunidades de pacientes.
- Ofrecer una forma de promover el registro de pacientes (Sitio Web, página de Facebook, blogs, foros, cuenta de Twitter, etc.) junto a personas portadoras de la enfermedad que representan.
- Incentivar a investigadores y profesionales de la salud para que usen la base de datos.
- Promover el uso del modelo de la base de datos de pacientes de forma compartida.
Las Asociaciones de Pacientes tendrán los siguientes beneficios:
- Iniciar el registro de datos de forma ágil en una plataforma totalmente segura y comprometida con la completa privacidad de los participantes.
- Generar interés dentro de su organización a través de la participación y el compromiso de la comunidad de sus pacientes.
- Exhibir su marca y logo en la Página de Inicio de la plataforma.
- Recolectar datos que puedan ser combinados regionalmente, lo cual permitirá que los datos sean analizados y compartidos a nivel global.
- Contribuir con elementos de datos comunes para las iniciativas globales de registro de datos al utilizar un identificador global único - “global unique identifier” (GUID).
- Enviar información educativa y noticias a sus participantes.
- Recibir la dirección de correo electrónico de los participantes interesados para expandir la lista de contactos.
- Expandir la lista de contactos de pacientes a través de correos electrónicos enviados por personas interesadas en participar.
- Tener la oportunidad de personalizar la información recolectada en la base de datos.